Medicii pot salva acum bebelușii născuți foarte prematur. Majoritatea spitalelor nici nu încearcă

Bebelușii născuți după 22 de săptămâni de sarcină au șanse din ce în ce mai mari de supraviețuire – însă părinții adesea nu știu că este posibil

După ce i s-a rupt apa, medicii i-au spus Fatimei Goines să se pregătească pentru moartea nou-născutului ei. Goines avea 22 de săptămâni de sarcină, puțin peste jumătatea sarcinii. Medicii de la Methodist Hospital din suburbia Minneapolis i-au spus că nu pot salva un copil atât de prematur și că niciun spital nu poate. Ei i-au spus că, odată ce fetița se va naște, Goines o va putea ține în brațe până când copilul va muri. Un articol WSJ.

Goines nu a vrut să renunțe. S-a externat din spitalul Methodist și, la recomandarea unei alte mame de pe Facebook, a mers la un centru de nașteri conectat la spitalul Children’s Minnesota, aflat la 7 mile distanță de Methodist. După ce Goines a născut, medicii de acolo au intubat imediat bebelușul pentru a-l ajuta să respire și l-au plasat într-un incubator.

Me’Lonii este acum o fetiță sănătoasă de 4 ani și a depășit toate etapele de dezvoltare pentru vârsta ei. „Se simte extraordinar de bine”, a declarat Dr. Thomas George, care conduce unitatea de terapie intensivă neonatală de la Children’s Minnesota.

Progresele medicale din ultimele decenii au oferit spitalelor capacitatea de a salva nou-născuți prematuri din ce în ce mai tineri. Cu toate acestea, cele mai multe spitale nu încearcă – iar părinții adesea nu sunt conștienți de ceea ce este posibil sau că alte spitale, chiar și la doar câțiva kilometri distanță, ar putea oferi nou-născuților lor o șansă la luptă.

Medicii sunt acum capabili să salveze viețile bebelușilor născuți la 22 de săptămâni și, în cazuri rare, cu o săptămână mai devreme, cu ajutorul unor tehnici îmbunătățite pentru a ajuta plămânii mici să se dezvolte și pentru a proteja pielea și organele fragile. Spitalele cu o vastă experiență în resuscitarea copiilor extrem de prematuri raportează rate de supraviețuire de până la 67% pentru copiii născuți la 22 de săptămâni.

Unele spitale din SUA nu sunt suficient de echipate sau capabile să realizeze aceste noi progrese. Altele au ales să nu ofere această îngrijire, spunând că este probabil să eșueze, că este costisitoare – de obicei peste 100.000 de dolari pe copil și uneori mult mai mult – și că supune copiii mici și fragili la dureri inutile și la riscul unor dizabilități pe termen lung.

În schimb, aceștia oferă adesea îngrijiri de confort: învelesc nou-născutul într-o pătură, îl așează pe pieptul mamei și, uneori, îi administrează medicamente pentru a ușura ultimele momente ale copilului.

Diferența poate fi o chestiune de viață și de moarte pentru cei aproximativ 8.000 de copii născuți între 22 și 24 de săptămâni de gestație în fiecare an în SUA.

Medicii sunt de acord că bebelușii născuți la 25 sau 26 de săptămâni pot și trebuie să fie tratați atât timp cât nu au alte complicații, în timp ce cei născuți la 20 de săptămâni sau mai puțin sunt prea mici pentru a fi salvați.

Între acestea se află o „zonă gri”, așa cum o numesc medicii, în care soarta nou-născuților poate depinde de spitalul care se întâmplă să nască.

Un purtător de cuvânt al Spitalului Metodist, unde Goines s-a dus prima dată pentru îngrijiri atunci când i s-a rupt apa, a declarat: „Echipa noastră i-a comunicat cu atenție opțiunile disponibile”. Spitalul a declarat că a încercat să aranjeze un transfer la cererea ei, dar nu a reușit, a spus purtătorul de cuvânt.

După ce Me’Lonii s-a născut, în 2020, a stat în unitatea de terapie intensivă neonatală de la Children’s Minnesota timp de aproximativ patru luni. Medicii au ajutat-o să învețe să respire singură, au închis o gaură într-o arteră din apropierea inimii și au urmărit-o cum ia în greutate. Părinții ar trebui să știe că bebelușii extrem de prematuri pot supraviețui și că anumite spitale vor continua tratamentul salvator, a spus Goines.

„Cel puțin dați-le părinților această șansă”, a spus ea.

Nu am crezut niciodată că este posibil

În 1963, Jackie Kennedy a născut la 34 de săptămâni un băiat care a trăit două zile. Medicii de atunci aveau puține instrumente și puține cunoștințe despre cum să ajute astfel de copii prematuri să supraviețuiască.

În timp, medicii au perfecționat echipamentul pentru a menține bebelușii la căldură, uneori învelindu-i în plastic. Medicii au învățat să administreze steroizi mamelor pe cale să nască și o substanță chimică, numită surfactant, bebelușilor pentru a ajuta plămânii prematuri să se dezvolte. Medicii au modificat ventilatoarele destinate adulților și, mai târziu, au inventat dispozitive doar pentru copiii prematuri.

„De-a lungul carierei mele de peste 40 de ani, am văzut limita de viabilitate deplasându-se cu aproximativ o săptămână la fiecare 10 ani”, a declarat Dr. Edward Bell, neonatolog la spitalul Universității din Iowa, un lider în tratarea copiilor extrem de prematuri. „Am făcut ceea ce am crezut că nu va fi niciodată posibil din punct de vedere biologic”.

Totuși, salvarea unui copil născut la 22 de săptămâni este dificilă. Gura și căile respiratorii sunt mici, ceea ce face dificilă intubarea lor. Stratul exterior de piele are adesea doar câteva celule grosime. Intestinele lor sunt subțiri și pot dezvolta găuri. Au probleme cu reglarea temperaturii corpului și cad adesea pradă hipotermiei. De obicei, au nevoie de luni întregi de tratament.

Spitalul University of Iowa oferă părinților posibilitatea de a alege între tratament activ pentru a încerca să salveze copilul sau îngrijire de confort pentru cei născuți la 22 de săptămâni. Marea majoritate aleg tratamentul activ. Dintre cei pe care spitalul încearcă să îi țină în viață, 62% ajung să plece acasă. Spitalul a absolvit chiar și mai mulți copii de 21 de săptămâni din NICU.

În Japonia și Suedia, tratarea copiilor născuți la 22 de săptămâni este mai frecventă, iar în unele spitale sunt tratați toți copiii de 22 de săptămâni. Aproximativ 63% dintre copiii născuți la 22 de săptămâni și tratați în Japonia au supraviețuit suficient de mult pentru a fi externați din NICU și a pleca acasă, conform unui studiu publicat anul acesta în BMJ, o revistă medicală din Regatul Unit. În Suedia, rata a fost de 58% supraviețuire până la prima aniversare, potrivit unui articol publicat în revista JAMA în 2019.

Potrivit medicilor și studiilor, ratele sunt în general mai scăzute în spitalele din SUA care oferă acest tratament neonatal, deși unele raportează rate comparabile. La Children’s Minnesota, aproximativ 60% dintre copiii de 22 de săptămâni se întorc acasă după șederea în NICU. Spitalul USA Health Children’s & Women’s Hospital din Mobile, Ala, care tratează copii de 22 de săptămâni de 24 de ani, salvează 67%.

Zona gri

În ciuda progreselor, mai puțin de jumătate din NICU americane – 45% – au oferit tratament bebelușilor la 22 de săptămâni, conform unui studiu privind un eșantion de spitale publicat în acest an în revista JAMA Network Open.

Unele spitale pur și simplu nu pot. Unitățile NICU sunt clasificate în patru niveluri, în funcție de tipul de îngrijire pe care îl pot oferi, doar nivelurile 3 și 4 fiind echipate pentru a trata copiii născuți înainte de 32 de săptămâni. Chiar și unele dintre NICU-urile de nivel superior nu sunt la curent cu ceea ce este posibil acum sau cu cel mai bun mod de a îngriji copii atât de mici.

Keyanna Chimilio, o însoțitoare de zbor din Charlotte, N.C., avea 22 de săptămâni și 4 zile de sarcină în 2021 când i s-a rupt apa în mod neașteptat. Soțul ei a dus-o de urgență la Atrium Health University City, care are un NICU de nivel 3.

Personalul Atrium i-a spus cuplului că nu pot face nimic pentru copilul ei, deoarece nu ajunsese la 23 de săptămâni de sarcină. Dacă ar fi fost cu doar trei zile mai în vârstă, „bineînțeles că ar fi intervenit”, își amintește ea că i-au spus.

Familia lui Chimilio, care a venit la spital, a întrebat despre un transfer. Doctorii au spus nu, își amintește ea. Copilul ei, au spus ei, ar fi prea mic pentru a supraviețui.

Copilul lui Chimilio, pe nume Kedrick Isaias, s-a născut în dimineața următoare la vârsta gestațională de 22 de săptămâni și 5 zile, potrivit fișelor medicale. A trăit aproximativ patru ore.

Novant Health Presbyterian Medical Center, situat tot în Charlotte și la 12 mile distanță de Atrium, oferă tratament pentru copiii născuți la 22 de săptămâni. Anul trecut, la Novant s-a născut un copil cu trei zile mai tânăr decât copilul lui Chimilio. Copilul a petrecut aproximativ cinci luni în Novant NICU. În acest timp, a luptat împotriva unei infecții Covid-19.

Kaleigh Hughes este acum acasă. Până în prezent, singura complicație de durată este că este mică pentru vârsta ei, a declarat mama ei, Shontegra Hughes.

Atrium a declarat că nu ar fi fost adecvat să o transfere pe Chimilio, deoarece aceasta se afla în travaliu activ când a sosit. Atrium a declarat că i-a oferit lui Chimilio și copilului ei îngrijirea corectă.

Copiii extrem de prematuri care supraviețuiesc în primele ore după naștere pot muri câteva zile sau săptămâni mai târziu. Supraviețuirea lor depinde nu numai de vârsta lor gestațională, ci și de greutatea lor la naștere, de sex, dacă sunt gemeni sau nu și de alți factori.

Cei care supraviețuiesc pot dezvolta probleme de vedere sau orbire din cauza dezvoltării anormale a retinei. Este posibil să aibă nevoie de oxigen suplimentar sau de tuburi de alimentare la domiciliu. Pe termen mai lung, pot avea întârzieri de dezvoltare și pot rămâne în urma colegilor lor în ceea ce privește târâtul, mersul și vorbitul. Unii s-ar putea să nu mai recupereze niciodată.

Într-un grup de peste 10.000 de copii născuți între 2013 și 2018 la 19 centre medicale academice din SUA, aproximativ 30% dintre acei copii cărora li s-a oferit tratament medical la 22 de săptămâni au supraviețuit suficient de mult pentru a pleca acasă din spital, conform unui studiu 2022 din revista JAMA.

Aproximativ jumătate din cei 29 de copii care au fost evaluați la vârsta de doi ani aveau dizabilități severe sau moderate de dezvoltare neurologică, în timp ce cealaltă jumătate nu aveau dizabilități sau aveau dizabilități ușoare.

Joe Kaempf, un neonatolog de la Providence Health System din Oregon care a tratat copii prematuri timp de aproape 30 de ani, a declarat că datele privind supraviețuirea și dizabilitatea nu sunt suficient de bune pentru a justifica faptul că spitalele oferă în mod obișnuit tratament copiilor născuți la 22 de săptămâni. Nou-născuții care merg acasă pot deveni „un copil cu un IQ de 60 care nu va trăi niciodată independent”, a spus el.

El se teme că familiile ar putea simți presiuni din partea medicilor, a asistentelor și a spitalelor pentru a continua tratamentul. Spitalele „profită de bunăvoința înnăscută a femeilor însărcinate”, a declarat Kaempf, care lucrează acum la îmbunătățirea calității spitalelor.

Susținătorii îngrijirii copiilor extrem de prematuri spun că, deși există riscuri, rezultatele sunt acum atât de bune în unele spitale încât medicii nu mai pot spune că tratamentul este inutil doar pentru că o mamă are doar 22 de săptămâni. Aceștia critică stabilirea unor limite stricte în ceea ce privește furnizarea de tratament pe baza vârstei gestaționale a copilului, deoarece aceasta este inexactă și de notorietate nesigură. Un copil cu o vârstă gestațională de 22 de săptămâni ar putea fi de fapt cu o săptămână mai mare.

Părinților le este greu să știe ce spitale oferă tratament bebelușilor de 22 sau 23 de săptămâni. Statele Unite nu au o listă publică cuprinzătoare. Chiar și pentru profesioniștii din domeniul medical, nu există o bază de date care să spună ce oferă anumite spitale.

Un grup de pe Facebook cunoscut sub numele de TwentyTwo Matters a compilat o hartă Google a spitalelor despre care se știe că au oferit îngrijiri medicale copiilor născuți la 22 de săptămâni. Acest lucru nu înseamnă că spitalele vor oferi din nou asistență medicală în mod automat, a declarat Amy Hyde, unul dintre liderii grupului, dar familiile pot folosi informațiile pentru a se apăra.

Nu există nicio modalitate de a ști

Rachel Sherman, o hairstylist care locuiește acum în Florence, Arizona, își dorește să fi avut mai multe informații.

Când i s-a rupt apa la 22 de săptămâni de sarcină în 2021, în timp ce locuia în Utah, primul spital din zona Salt Lake City la care a mers i-a spus că nu o pot ajuta până când copilul nu are 24 de săptămâni. În schimb, ea și soțul ei au condus aproximativ 30 de minute până la University of Utah Hospital. Acesta are o NICU de nivel 3 și împarte campusul cu un spital pentru copii cu o NICU de nivel 4.

Personalul de acolo i-a mai spus lui Sherman că nu ar putea salva un copil de 22 de săptămâni și că nu exista nicio unitate neonatală în SUA care să trateze un bebeluș sub 24 de săptămâni, își amintește ea. Dar un alt spital aflat la o jumătate de oră de mers cu mașina oferea în acel an tratament activ pentru copiii de 22 de săptămâni, a confirmat The Wall Street Journal.

Medicii de la Utah nu au vrut să întârzie nașterea lui Sherman. Potrivit notițelor din dosarul ei medical, i-au vorbit despre riscul de infecție și i-au spus că Colegiul American de Obstetrică și Ginecologie recomandă nașterea. Sherman și soțul ei, îngrijorați că ar putea muri, au decis că ar trebui să ia medicamente pentru a accelera travaliul.

„Nu simt neapărat că a fost o decizie în cunoștință de cauză, pentru că mi s-a spus că nu există un NICU care să mă ajute la 22 de săptămâni. Nu am știut că era o opțiune”, a spus ea.

Spitalul din Utah, care a refuzat să discute cazul lui Sherman, a declarat că urmează orientările naționale ale ACOG.

Ghidul precizează că medicii ar trebui să discute cu părinții dacă să trateze sau nu copiii născuți la 22 de săptămâni. De asemenea, orientările spun că medicii pot, în cazuri precum cel al lui Sherman, să ofere o abordare de tip „așteptați și vedeți”, care ar permite pacientelor să rămână însărcinate atâta timp cât nu apar simptome îngrijorătoare.

Când Sherman a născut, spitalul nu a trimis un obstetrician sau o asistentă în camera ei pentru a asista la naștere, lăsând-o singură cu soțul, tatăl, mama și mama vitregă. Personalul de acolo a spus că va lăsa bebelușul să „iasă” și că familia ar trebui să anunțe asistenta când a ieșit, își amintește Sherman. Brațul fiului ei a ieșit, dar el a rămas blocat, apoi nu s-a mai mișcat. „L-am simțit murind”, a spus ea.

Oliver Lewis Sherman a fost înregistrat ca un copil născut mort. Spitalul i-a dat o amintire din rășină cu amprenta piciorului copilului.

Tribuna.US

Foto: Rene Terp/Pexels